Диск голф го освојува светот, а го нема во Македонија!? ↓↓↓
Zolgensma е третман за ‘рбетната мускулна атрофија (SMA). Ретка генетска болест предизвикува слабост на мускулите и може да доведе до проблеми со дишењето или парализа.
За многумина кои имаат потреба, Zolgensma може да помогне, но чини 2,1 милиони американски долари по пациент. Золгенсма, освен што е најскапиот лек во светот, е одобрен само во САД.
Производителот на лекот, швајцарскиот фармацевтски гигант Новартис, излезе со контроверзна идеја. Денес, тие започнуваат лотарија, во која ќе може учествуваат 100 заболени бебиња и мали деца.
Извлекувањето на наградите, опишано од критичарите како етички сомнителна маркетинг кампања, го привлече вниманието на родителите ширум светот.
Синот на Марин Мантел од јужна Германија, роден во 2018 година, е болен од СМА.
„Првите шест недели верувавме дека тој е целосно здрав, но тој одеднаш престана да се движи“, рече Мантел за dpa.
На Мајкл му беше дијагностицирана болеста од која заболуваат еден од осум до 10 илјади луѓе ширум светот. Иако Мајкл бил третиран со Спиназ, првиот одобрен SMA лек во светот од страна на американската компанија Биоген, тој бил еден од ретките на кои генската терапија немала ефект.
„Тој започна да има проблеми со белите дробови и не може да кашла“, рече Мантел.
Кога американските власти му дале зелено светло на алтернативниот производ Золгеним минатиот мај, Мантел одлучила да продолжи да се бори за нејзиниот син. Мајкл започнал со терапија минатиот септември, иако лекот не е одобрен во Германија.
„Тој делува добро. Сега може да се сврти самостојно, може да седне“, вели неговата мајка. „Секако, лотаријата не е вистинскиот потег, но Новартис барем прави нешто“, рече Мантел.
Zolgensma допрва треба да биде одобрен во Европа.
Новартис се појави со идејата затоа што сакале лекот да го направат достапен низ целиот свет што е можно поскоро. Околу 200 деца во Америка веќе ја примиле оваа терапија, изјави портпаролката на компанијата.
Производството на лекот е ограничено, објаснува портпаролката. Фабриката во Илиноис може да произведе само 100 дополнителни дози оваа година, со очекувани редовни нарачки, додава тој.
Германскиот научник Норберт Пол не се согласува. Тој вели дека е подобро да се изберат пациенти според одредени критериуми и да се даде приоритет на децата кои немаат други опции.
