Александар Вучковски - сомелиер: Како македонските вина го освојуваат светот? ↓↓↓
За многумина од нас грипот е најлошата болест која сме ја доживеале (за среќа, добро е тоа да остане така). Слабост, болки, малаксаност и температура се симптомите со кои се карактеризира истиот и кои ни се добро познати.
Е сега замислете дека истите тие симптоми ги чувствувате секој ден од својот живот, по 24 часа дневно, седум дена во неделата. Замислете дека телото не ви дозволува да си реализирате соништата, замислете „невидлива“ болест која секое станување наутро ви прави вистинска мака.
Токму така изгледа животот на девојката со име Алис-Ела која се бори со синдромот на хроничен замор кој се нарекува и мијалгиски енцефаломиелитис (хроничен замор). Прв пат за таа болест проговори во емисијата First Dates на британскиот Channel 4, а сега за Unlaid откри колку било тешко и напорно за неа воопшто да учествува во емисијата.
„Кога беше договорено снимањето, се погрижив сè да испланирам однапред. Имав среќа тоа да ми биде добар ден. Кога ја имате оваа болест, секој ден сте „горе и долу“, постојано. Секое утро се будите со чувство дека воопшто не сте спиеле и како да имате грип. Најблиско чувство кое може да се спореди со ова е мамурноста, константната мамурност, а воопшто и сте немале луд ноќен провод“, опишува таа.
Таа додава дека нема секојдневни лесни задачи и обврски, како миење на косата, одење во продавница или возење со јавен превоз. Сето тоа бара многу енергија за Алис. Иако изгледа здраво и силно, мора секојдневно да планира ама буквално сè за да не доживее целосно губење на енергијата поради кое еднаш, како тинејџерка, заврши во кревет.
„Најлошо од сè е што колку повеќе туркате, толку полоша е ситуацијата“, вели таа.
Тие лоши денови се прилично грозни, се потсетува Алис, која во тинејџерските денови била во количка, по болници, лежела со денови во кревет, неспособна за ништо друго освен за да дише.
„Се сеќавам дека бев во дворот во својата количка. Мојата мачка, која толку многу ја сакав што имам отпечаток од нејзината шепа истетовиран на раката седеше покрај мене, а јас немав доволно сила да ја земам в раце и да ја погалам. Лежев во кревет цело време и пиев таблети кои ми ги препишуваа лекарите. Немав чувство на левата страна од телото, немав сила главата да ја држам исправено“, ги опишува едни од најлошите периоди во животот како последица од оваа болест.
Поради тоа завршила во болница, а тоа искуство го опишува како ужасно.
Мијалгискиот енфецаломиелитис е хронична, флуктуирачка невролошка состојба која погодува, според статистиката, околу 250.000 луѓе во Велика Британија, меѓу кои 21.000 се деца и млади. Често не се дијагностицира бидејќи болните изгледаат здраво, дури ни кога не се во можност да ги исполнат и најлесните секојдневни задачи и обврски.
Кај Алис болеста била дијагностицирана во 2004 година, кога таа имала 14 години. Тогаш било откриено и дека боледува од Кронова болест (Кронов синдром).
„Кога го дознав тоа, само од мојата волја зависеше дали ќе се обидам да оздравам со помош на физикална терапија, вежбање и когнитивни бихејвиорални терапии. Поминав неколку години во инвалидска количка и имав вградено рампа во куќата за да можам да се движам. Се обидував што повеќе да бидам во школо, но колку повеќе се трудев, толку потешки беа последиците. Соучениците ми велеа дека сум среќна што не морам да одам на школо, воопшто не разбираа како ми е. Не можев да гледам ТВ, ми пречеше вревата или светлото. Оваа болест е сè, само не нешто за кое можат да ти завидуваат. Некои можеби ја сметаат за одлично оправдување да останат дома, но не сфаќаат дека јас сум заробеник во моето тело“, искрено раскажува Алис.
И покрај заморот кој го чувствувала, таа секој ден поминувала сè поголем пат, додека конечно сама не можела да појде до бањата и да се врати назад. Неколку месеци подоцна можела да се прошета по својата улица, а потоа и околу станбениот блок.
Со синдромот на хроничен замор се бори веќе дваесет години, а и понатаму преживува тешки периоди, како овој кој го преживува во моментов и кој трае веќе две години, но не дозволува тоа да ја обесхрабри. Пред дијагнозата мечтаела да стане гимнастичарка или танчерка, но денес не може да направи ниту еден чекор без проблем. Се одлучила за музика, а тврди дека нејзината болест има и свои предности.
„Нема да ве лажам, да имам волшебно стапче, прво ќе се ослободев од оваа болест. Не сакам ништо повеќе од тоа освен да се чувствувам добро и да можам да ги правам нештата кои ги сакам. Но, сега сум поблиска со своето семејство и пријателите отколку што би била ако не бев болна, а мислам дека без оваа болест не би била личност каква што сум денес. Пред да се разболам немав напишано ниту една песна, а прв пат напишав песна кога се разболев. Кога ја слушнав подоцна, ми беше тешко“, вели Алис.
Одличила болеста да не ја спречи во тоа, па неодамна го објави својот сингл 24 Obsession, а на својот блог редовно ги опишува проблемите со кои се соочува поради синдромот на хроничен замор. Моментално соработува и со организацијата Action for M.E. која собира пари за луѓето кои боледуваат од истата болест како Алис.
