Диск голф го освојува светот, а го нема во Македонија!? ↓↓↓
Пациентите на кои им е дијагностицирана цистична фиброза се револтирани од одлуката на министерот за здравство Беким Сали и министерот за финансии Фатмир Бесими дека терапијата за оваа болест ќе ја добијат само 8 пациенти, а не 30 колку што бараат. Здружението за цистична фиброза соопшти дека се поигрува со здравјето на пациентите.
-Нека земат едно цевче и нека дишат низ него за да ја сфатат итноста на нашата состојба, им порачува на надлежните претседателката на асоцијацијата за цистична фиброза.
Пациентите ја изгубија и последната тронка надеж за писмената гаранција што ја бараа и утре на протест пред Владата ке продолжат со битката да ја добијат терапијата што за нив живот значи. Велат дека се револтирани и разочарани што со години добиваат само усни ветувања а се повеќе болни се со влошена состојба.
-Утре во 12 ќе бидеме на протест пред Влада и ги повикуваме сите граѓани што не поддржуваат..продолжуваме со барање за обезбедување на неопходната терапија, што поскоро да бидат направени тие законски измени бидејќи ние време за чекање немаме, изјави Фики Гашпар од Асоцијација за цистична фиброза.
Претходно министерот за здравство Беким Сали најави дека терапијата за цистична фиброза ќе ја примаат само пациенти со тешка состојба. За другите, според Сали, се очекува да се направат законски измени кои ќе ги олеснат процедурите за обезбедување на овој лек.
„Не се сите потенцијални пациенти на кои им е потребен лекот „Трикафта“. Во моментов, поради итноста на ситуацијата, 8 пациенти се во потешка состојба, а околу 22 пациенти се во средно тешка состојба. Бидејќи започнуваме со ваков вид третман и терапија, повеќе сме фокусирани кај пациенти со сериозни состојби, се разбира навреме поради измените во законот што ќе се направат за да се олесни директна комуникација со производителот на овој лек, ние ќе може и во иднина да лекуваме и други пациенти, но кога ќе се направи, временски не сакам да се ограничувам“, рече Беким Сали, министер за здравство.
Според министерот Сали, бројот на заболени од цистична фиброза е околу 130. И од Здружението на пациенти со оваа дијагноза велат дека бројот на пациенти се зголемува токму поради стресот што го доживуваат дали ќе има или не одлука и решение за нивниот проблем. Како што велат од Здружението, ваквиот стрес го влошува нивното психичко и физичко здравје.
