Александар Вучковски - сомелиер: Како македонските вина го освојуваат светот? ↓↓↓
Системски пристап и можност за правилно и квалитетно лекување на пациентите со Вилсон и другите ретки болести, е целта на третата по ред хуманитарна штафетна трка, Подај рака 2017 што ќе се одржи на 24 септември во Градски парк.
Учесниците со оваа трка испраќаат и барање за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.
Трката Подај рака, традиционално по третпат е организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА. Ќе се одржи на 24 септември, во недела на Кеј – Градски Парк, во близина на Луна Парк, Скопје, со почеток во 11.00 часот.Се состои од штафетна трка, 4х1000 метри, во тимови од најмногу 4 учесници, и детска трка за деца до 12 години. Трката има и симболичен натпреварувачки карактер во категориите семејство и пријатели или корпоративни тимови.
Овогодишното издание на Подај Рака ќе биде збогатено со музички настапи на Jazz Trio – Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски и Leana Thaqi & The Screws, како и мал хуманитарен базар за рачно изработени производи.
Цената за регистрација за штафетната трка изнесува 600 денари по тим. Секој учесник има можност да купи и маичка со лого на настанот по цена од 200 денари. Учеството во детската трка е бесплатно. Заинтересираните за учество во акцијата може да се регистрираат на следниот линк: www.smartrace.club
Собраните средства ќе бидат наменети за организирање меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, како сет од интегрирани сеопфатни акции на здравствени и социјални политики за ретки болести кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.
Вилсонова болест е предизвикана од мутацијата на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот преку кое се таложи бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените. Се појавува кај 1 од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.
